Reklama

Dnes je Medzinárodný deň je zriedkavých chorôb

http://sazch.sk/category/zriedkave-choroby/

Foto: ilustračné, Envato Elements

Posledný februárový deň si ľudia na celom svete pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Jednou zo zriedkavých chorôb na Slovensku trpí v súčasnosti približne 300.000 ľudí. Pripomenula to Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).

„Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb,“ priblížila Herdová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10.000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia nedostatku spoločenského povedomia. Rovnako nedostatku skúseností z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou.

6 rokov do stanovenia diagnózy

Medzinárodný deň má preto upozorniť aj na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavým ochorením. SAZCH poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda.
Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Mnohí však hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. „Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov,“ uviedla odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.

Poznáte najznámejšie zriedkavé odborenia?

Patrí medzi ne Marfanov syndróm, Turnerov syndróm, Spinálna svalová atrofia, Fabryho choroba, Lupus alebo Cystická fibróza.

Zdroj: TASR

Foto: ilustračné, Envato Elements

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

Copyright 2022 © epoc pro, s.r.o.

Prihlásiť sa ku odberu noviniek

Pripojte sa k nášmu zoznamu adresátov a dostávajte každý týždeň výber najzaujímavejších správ zo sveta Ortopedického magazínu.

Úspešne ste sa prihlásili k odberu.

Share This