Dnes je Medzinárodný deň je zriedkavých chorôb
Foto: ilustračné, Envato Elements
Posledný februárový deň si ľudia na celom svete pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Jednou zo zriedkavých chorôb na Slovensku trpí v súčasnosti približne 300.000 ľudí. Pripomenula to Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).
„Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb,“ priblížila Herdová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10.000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia nedostatku spoločenského povedomia. Rovnako nedostatku skúseností z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou.
6 rokov do stanovenia diagnózy
Medzinárodný deň má preto upozorniť aj na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavým ochorením. SAZCH poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda.
Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Mnohí však hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. „Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov,“ uviedla odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.
Poznáte najznámejšie zriedkavé odborenia?
Patrí medzi ne Marfanov syndróm, Turnerov syndróm, Spinálna svalová atrofia, Fabryho choroba, Lupus alebo Cystická fibróza.
Zdroj: TASR
Foto: ilustračné, Envato Elements
About Author
