Na Slovensku je problém dostať sa k liečbe, tvrdia pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou
Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) majú problém dostať sa na Slovensku k adekvátnej liečbe. Tvrdí to Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Na tlačovej konferencii priblížila, že v okolitých krajinách je liečba dostupná pre všetkých pacientov.
Toto dedičné zriedkavé nervovo-svalové ochorenie postihuje časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Najčastejšie ňou trpia batoľatá a deti. Organizácia poukázala na to, že na Slovensku má na liečbu nárok iba osoba, u ktorej sa prvé príznaky ochorenia vyskytli do 36. mesiaca života.
Primárka II. Detskej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU) v Banskej Bystrici Katarína Okáľová priblížila, že niekedy sa prvé príznaky ochorenia objavia neskôr, nezriedka až u dospelej osoby. Takýto pacient však musí žiadať o liečbu na výnimku, ktorú schvaľujú zdravotné poisťovne. Zdôraznila, že liečba pritom poskytuje výrazné zvýšenie kvality života a umožňuje človeku žiť produktívne.
Neurológ II. Neurologickej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice Bratislava Peter Matejíčka doplnil, že dôležité na Slovensku je, kedy vzniknú príznaky SMA. V prípade, že vzniknú do tretieho roka života, liečba pacientovi sa schváli. Po treťom roku života treba žiadať o výnimku. Poukázal na to, že svoju rolu pri udelení liečby v tomto prípade zohráva zdravotná dokumentácia. Rozšírenie aj na indikácie pre dospelých zatiaľ na Slovensku nebolo akceptované.
Problém dostať sa k liečbe – iba na Slovensku
Neurologička Centra pre diagnostiku a liečbu nervovo-svalových ochorení v Ostrave Jana Junkerová považuje situáciu v Česku za priaznivejšiu, keďže nárok na liečbu má každý dospelý pacient na základe rozhodnutia odborníkov.
„Nárok na liečbu pacientom nevzniká na základe obdobia diagnostikovania ani typu ochorenia. Keď lekár na základe vyšetrenia zistí, že by liečba pacientovi mohla pomôcť a zlepšiť mu tak kvalitu života, liečbu predpíše,“ uviedla.
Na Slovensku fungujú tri centrá na liečbu detských pacientov so SMA, a to v Košiciach, Banskej Bystrici a Bratislave.
Nedávno bol pacientke s týmto ochorením podaný aktuálne najdrahší liek na svete. Dostala ho detská pacientka v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici.
Najdrahší liek na svete dostala detská pacientka v Banskej Bystrici
Zdroj: TASR
Foto: ilustračné, Envato Elements
About Author
