Rázštep chrbtice – vážna diagnóza, ktorou ale život nekončí. Ročne postihne až 300 000 novorodencov
Foto: ilustračné, Envato Elements
Rázštep chrbtice je postihnutie, ktoré celosvetovo ročne postihne až 300 000 novonarodených detí. Zdravotná starostlivosť sa však aj v tejto oblasti rapídne zlepšuje. Táto diagnóza aj vďaka tomu pri väčšine prípadov nekončí smrťou. Množstvo ľudí môže aj s rázštepom prežiť zmysluplný život, niektorí dokážu byť v dospelosti úplne samostatní.
Špeciálne vydanie časopisu Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine odporúča starostlivosť a uvádza zoznam zdravotných úkonov, ktoré sú potrebné pre pacientov s touto diagnózou po celý ich život. Podľa článku sa viac ako 80% pacientov s diagnózou rázštepu chrbtice dožíva dospelosti.
Čo je rázštep chrbtice
Rázštep chrbtice, teda Spina bifida, je vývojová anomália, ktorá postihuje oblasť chrbtice a miechy. Tie sa vyvíjajú z neurálnej rúry počas vnútromaternicového vývinu. Rázštep chrbtice v podstate znamená chybu pri vývoji tejto trubice, vďaka ktorej sa stavce chrbtice neuzavrú do oblúka. Kvôli tejto vade vzniká štrbina, cez ktorú sa navonok dostáva miecha a nervy.
Podľa rozsahu poškodenia jednotlivých stavcov, miechových obalov, nervov a miechy, delíme rázštep chrbtice na 3 základné typy:
- Spina bifida occulta, teda skrytý rázštep sa prejavuje tak, že chrbticový oblúk je rozštiepený, ale miecha zostáva neporušená a to vďaka tomu, že zostáva v stavcovom otvore. Takýto typ rázštepu je pomerne častý a dá sa zistiť pri bežnom tehotenskom vyšetrení. K viditeľným prejavom skrytého rázštepu patrí výraznejšie ochlpenie nad postihnutým miestom, ale aj tmavšie sfarbenie pokožky. Miecha a nervy sú však v tomto prípade neporušené.
- Menigokéla, teda spinálny rázštep sa prejavuje tak, že miechové obaly sa vytláčajú von cez otvor v stavcoch, avšak miecha ostáva neporušená. Táto forma sa dá napraviť iba s minimálnymi alebo žiadnymi trvalými následkami.
- Meningomykéla je najvážnejšia forma rázštepu chrbtice. V tomto prípade prichádza v podstate k rázštepu nervovej rúry, kedy otvorom vystupujú miechové obaly spolu s miechou. V špecifických prípadoch býva vyčnievajúca časť pokrytá kožou, v iných prípadoch sú tkanivo a nervy odkryté. Pri tejto forme sa poruší miecha, čo spravidla spôsobuje ochrnutie dolných končatín.
Je teda zjavné, že rázštep chrbtice ja zložitá a členitá diagnóza, v ktorej platí, že čo pacient, to osobitý prípad.
Prečítajte si o kyseline listovej. Tá zohráva mimoriadnu úlohu pri ochrane plodu pred rázštepom chrbtice.
Vhodná starostlivosť znamená kvalitný život
Spomínaný časopis vo svojich usmerneniach dbá na starostlivosť o pacienta s touto vrodenou vadou počas celého života. Teda nejde len o starostlivosť rodičov o svoje deti, ale o komplexné usmernenia, vďaka ktorým môže človek s týmto postihnutím žiť kvalitný a plnohodnotný život.
Z článku vyplýva, že úroveň starostlivosti o pacientov s rázštepom dosahuje v rozličných krajinách rozličnú úroveň. Preto je dôležité, aby sme šírili osvetu o tejto diagnóze, pretože opatera o pacienta zahŕňa okrem potrebnej ortopedickej starostlivosti a fyziologickej terapie aj hormonálnu terapiu, či psychologickú pomoc. Zároveň je potrebné pri každom pacientovi zhodnotiť jeho rodinné prostredie, či podporu, ktorú dostáva vo svojom najbližšom okolí. Je nutné s ním pracovať aj počas dospievania a náročnej puberty. Okrem spomínanej ortopedickej pomoci tu je namieste aj pomoc sexuológa, nutričného odborníka, ale aj osobného trénera. Všetky tieto opatrenia a súbor odborníkov, ktorí sa pacientovi venujú, majú za úlohu zvýšiť kvalitu jeho života, hodnotu prežívania, šťastie, ale aj možnosť nadviazania partnerského vzťahu. Na mieste je aj pomoc urológa, či gynekológa (rázštepom chrbtice trpia častejšie ženy, než muži).
Komplexná diagnóza si zaslúži komplexnú pozornosť
Zdravotné usmernenia, ktoré môžete nájsť aj na oficiálnej stránke Spina Bifida Association, boli vytvorené v priebehu troch rokov v spolupráci s viac ako 100 odborníkmi v rôznych oblastiach. Tento fakt len podčiarkuje, že rázštep chrbtice je komplexná diagnóza, ktorá však napriek svojej závažnosti neznamená, že pacienti strácajú nádej na dobrý a plnohodnotný život. Usmernenia je potrebné šíriť všade tam, kde legislatíva a zdravotná pomoc nedosahuje tie najvyššie štandardy. Odborníci na celom svete pevne veria, že zlepšenie starostlivosti v tejto oblasti je jednoznačne možné a viac ako potrebné.
Redakcia, Zdroj: spinabifidaassociation.org, news-medical.net
Foto: ilustračné, Envato Elements
About Author
